兒童醫院兒童遺傳科主任王仲興表示,為了讓第 1 型糖尿病病友與家長能安心照護小朋友,兒童醫院提供全面的糖尿病衛教諮詢與各項講座與糖尿病教學新知以作為家長最堅強的後盾。而在其中,衛教道具即扮演了一個非常重要的角色。
禮來與迪士尼共同合作推出的第 1 型糖尿病衛教童書 < Coco 與高飛歡樂的一天>,並在台灣推出故事巡迴列車活動,而首場巡迴記者會就來到中國醫藥大學兒童醫院。記者會上特別邀請到糖尿病衛教中心葉桂梅與張婉琦衛教師,一同為第 1 型糖尿病的小朋友們說故事。葉桂梅衛教師透露,兩年前推動的「第 1 型糖尿病地圖」不僅有效地融入各式衛教課程中,今年,她也相當樂見這本獨一無二的童書能再次幫助病友與家庭。而更難得的是,同是身為第 1 型糖尿病病友的衛教師張琬琦,也以過來人身份,為小朋友加油打氣。
此外,中國醫藥大學兒童醫院特別播放,由台灣禮來拍攝的第 1 型糖尿病家庭抗病心路歷程的微電影《謝謝你,親愛的孩子》,要對身邊的媽媽和所有最親愛的家人朋友大方說愛,同時也呼籲台灣有一群孩子特別需要大家的同理和關心,鼓勵所有病童家庭用正面樂觀的態度,永不放棄、持續奮鬥。
中國醫藥大學兒童醫院院長籲,早期發現第 1 型糖尿病,積極治療之重要
小朋友也會罹患糖尿病?孩子意識模糊,送醫急救才發現血糖值很高?在台灣,約有 9,000 人(註 1) 罹患第 1 型糖尿病,這些小孩,往往都經歷過因體內血糖頓時飄高,而陷入昏迷的可怕經驗,當家長經醫師告知,孩子罹患先天性糖尿病時,無不無法置信。中國醫藥大學兒童醫院院長彭慶添解釋,第 1 型糖尿病又稱為「兒童型糖尿病」,常因為胰臟無法正常分泌胰島素,導致體內酮酸中毒昏迷送醫後才發現有異,大多發生在兒童及青少年一旦確診後,須終身補充胰島素讓病情穩定下來,對病童及父母往往造成相當大的震撼,因此在心理上及家庭、學校生活的調適比起第 2 型糖尿病更費心力。
第 1 型糖尿病初期症狀與感冒相似,小朋友時常感覺口渴多喝水、想睡覺、總是很疲累,以及典型的多吃、多喝、多尿三多症狀出現,彭慶添院長透露,許多家長以為小朋友只是一般感冒,看了小兒科,症狀持續無解,通常要再進一步抽血檢查後,才能確認。但此時,若是家長稍不留心,因體內累積過多後而產生的酮酸中毒,就有可能迅速發生,或是在幾天內慢慢產生,若不立即治療,則可能導致昏迷或甚至死亡,因此有很多第 1 型糖尿病病友都是在急診室被確診的,院長特別呼籲大家不能忽視小朋友們在初期發病的症狀。
提供完整照護 中國醫藥大學兒童醫院力挺第 1 型糖尿病家庭
剛發病時的徬徨無措,求助無門的心慌無奈,面對照護的束手無策,有誰懂?中國醫藥大學兒童醫院兒童遺傳科王仲興主任表示,其實只要戰勝迷思與偏方,家長多方了解及補充衛教知識,實要穩定控制血糖病並不困難。他說,在臨床經驗上,時常接觸手足無措的家長,開始道聽塗說,周遭親友也提供沒有根據的偏方,讓小朋友在控制病情的路上,更遙遙無期。實際上,第 1 型糖尿病並不可怕,可怕的是錯誤的控糖觀念與各種偏方。
為了陪伴第 1 型糖尿病病友與家庭共渡長期的控糖生活,中國醫藥大學兒童醫院提供充足的衛教照護,目前院內糖尿病衛教中心服務約 200 多名第 1 型糖尿病的病友;除定期回診外,團體社區衛教與健康教室提供各項糖尿病專題講座或防治演講,由醫師、護理師、營養師等講授糖尿病合併症,其他如飲食指導和居家照顧的議題,也是醫院致力所提倡,希望藉由團體聯誼的力量,讓病友們能交換心得與新知,共同在控糖路上互相扶持。個人力量當然也不容忽視,因此糖尿病個別衛教與營養諮詢門診能為病友及其家人,量身打造專屬的營養諮詢。這些全方位護理及完整的營養照護諮詢都是病友與病友家庭最強而有力的後盾。
第 1 型糖尿病不可怕 Coco 破解三大錯誤觀念!
當孩子面臨改變或人生中的重大事件時,故事書最容易引起兒童共鳴,也是家長能和孩子討論溝通的一種方式,台灣禮來與迪士尼攜手合作,推出全球第一本糖尿病衛教童書《Coco 與高飛歡樂的一天》,故事中人氣角色「Coco」,是一隻可愛活潑的第 1 型糖尿病小猴,透過幫高飛慶生的故事,了解 Coco 只要乖乖遵守事先規劃好的飲食計畫,也能在派對裡開心玩耍、吃點心,而高飛、米奇、米妮的陪伴和協助,就像病童能有同儕朋友的支持一樣重要!
「擔心低血糖昏倒,不敢運動」、「不能吃甜食」、「生病影響孩子和同儕相處,讓孩子沒有社交生活」都是臨床照護上常見的錯誤觀念!初發病的孩子和家長對於糖尿病一無所知,容易產生心理的恐懼和擔心被嘲笑的困擾,甚至抗拒自己是糖尿病患,父母親也需要面臨其他人的疑問,這時正確衛教是很重要的。在《Coco 與高飛歡樂的一天》中, Coco 和媽媽主動讓周遭的朋友理解自己的病況,只要能穩定血糖,再加上小心的食物控制,就能過著和米奇米妮一樣有活力及挑戰的生活,適量的體育活動、在適當的時候吃適當的食物、規律的監測血糖及注射胰島素,對病童來說是有益的。
同是第 1 型糖尿病病友衛教師立志幫助更多人
本身也是第 1 型糖尿病病友,中國醫學大學糖尿病衛教中心護理師羅琬琦, 5 歲時發病,看了小兒科還是沒好轉,甚至被誤診為一般感冒;於當時糖尿病衛教宣導並不普及和民風傳統的年代,琬琦曾被醫院拒於門外,在找不出病因,家族幾度興起放棄的念頭,幸虧在父母堅持之下,終於找出頻尿、沒有力氣與體重不斷下降的原因,也確定診斷是罹患了第 1 型糖尿病。因本身就是病友,琬琦更希望能以過來人經驗,將心比心地將心路歷程與專業知識分享給有跟她一樣經歷的病友與家庭。
另一名衛教師葉桂梅表示,從事衛教與諮詢工作,面對許多初接觸第 1 型糖尿病的家長和病友家庭,她特別能感受他們的無助與不安的心情。在衛教中心就職多年的她透露,許多病友不僅用行動證明只要控糖得宜,可以避免糖尿病所帶來的併發症,如視網膜、血管、神經及腎臟病變,生活也能和其他孩子一樣,甚至更多采多姿、更加優秀!
【附註】
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健保署 2009 年統計約有 8,500 名第 1 糖友領有重大傷病卡,以每 10 萬人平均新增 3~4 人的速度估算。
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