「媽媽發現小男孩常常在施打疫苗後,打疫苗的地方會腫脹起來,且需好幾天才會消失。」經過兒科醫師的提醒後,到血友病中心來進行檢查,被診斷為血友病。
血友病是一個只發生在男孩身上的疾病,發生的機率約為 5,000~10,000 分之一,疾病發生的原因是天生的基因缺陷導致凝血因子功能不足。由於凝血功能的減少,男孩們容易在日常生活中出現關節自發性出血的情形。因此,當被診斷為血友病之後,在公園奔跑、與其他孩童打鬧等每一個小男生都愛做的事,似乎都變得很危險。父母必須不斷的擔心是否會不小心撞到頭、受傷血流不止或跌倒而關節出血。以往因為昂貴的凝血因子使他們無法接受適當的治療,導致嚴重的關節變形與疼痛,隨著年紀增長,關節病變帶來的疼痛與不便,嚴重困擾著每一個血友病成年人。
然而隨著醫學進步,血友病的治療帶來了革命性的進步,成年的血友病病友可以依照腳踝受損的程度,選擇許多治療方式。早期的踝關節受損可以藉由預防注射來阻止出血而改善,反覆發炎亦可以藉由口服或局部注射類固醇來改善,更嚴重的滑囊膜慢性發炎病變可能就需要放射線同位素或內視鏡手術來進行滑囊膜切除手術。而倘若踝關節持續惡化,最終踝關節將被破壞融合而失去功能。在這一段漫長的關節病變過程中,期間往往超過數十年,而病患必須經歷令人難以想像的疼痛與行走困難。
血友病病友劉先生,曾經歷過這些踝關節嚴重病變所帶來的痛苦,下定決心與醫師一起合作,以自己的毅力與決心面對困難。在血友病中心治療團隊的協助下,包括了兒童血液科醫師、骨科醫師與復健科醫師,進行了台灣第一例血友病病患全踝人工關節置換術,在骨科許弘昌主任與郭建忠醫師的攜手合作之下,完成了第一階段的手術,而在手術後,配合復健科醫師的嚴密復健計畫與血液科醫師的細心治療,每天病友都必須經歷疼痛的復健程序,讓已經僵化的肌腱與萎縮的肌肉重新恢復伸展與功能。在團隊照護與病友堅強的意志配合之下,終於讓整個踝關節的功能恢復,而病友也不再為踝關節疼痛所苦。
血友病是一個嚴重的凝血因子缺陷疾病,但如今在兒童醫院血友病中心的全力照護下,努力的讓每一位兒童血友病病童能夠健康的長大並完全恢復日常課業與生活;而對於成年的血友病病友,血友病中心的整體醫療治療策略仍持續的解決他們過去因為缺乏治療所帶來的併發症而重獲新生。血友病中心的成立與整體醫療服務符合全人醫療的時代趨勢,讓台灣的血友病醫療技術與照護服務和國際並駕其驅。
返回